fot. archiwum rodziny

Urodziła się 23 stycznia tego roku jako oczko w głowie mamy i taty. Dziś ma już 6 miesięcy, #a za sobą wiele godzin ciężkiej rehabilitacji i pobyty w szpitalu. Diagnoza spadła na rodziców jak wyrok – rdzeniowy zanik mięśni. Istnieje szansa na terapię genową, ale trzeba zapłacić. Kwota 10.000.000 zł jest astronomiczna i dla zwykłego śmiertelnika niewyobrażalna. Rodzina i przyjaciele wierzą jednak, że dzięki życzliwym ludziom uda się ją uzbierać i uratować Celinkę.

Natalia i Tomek mieszkają w Szubinie. Ona pracuje w szubińskim Miejsko-Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej, on jest monterem rusztowań. Jeszcze kilka miesięcy temu, kiedy na świecie powitali Celinkę, byli najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Dziś myślą tylko o jednym: jak uratować swoje dziecko. – Kiedy w maju 2019 roku dowiedziałam się, że zostanę mamą, życie zyskało nowy sens. Od tego czasu nasze głowy były pełne pomysłów na przyszłość. Snuliśmy plany, w których na pierwszym miejscu było nasze dziecko. Ciąża upłynęła szybko i 23 stycznia powitaliśmy na świecie naszą córeczkę. Celinka była idealnym dopełnieniem nas, od urodzenia głośna i energiczna – ze wzruszeniem mówi Natalia, mama Celinki, która wtedy jeszcze nie przypuszczała, że jej dziecko jest śmiertelnie chore.

– Tygodnie mijały, a moją czujność jako matki wzbudził fakt, że córeczka przestała żywo ruszać nóżkami. Zauważyłam, że coś spowalnia nasze dziecko. Rączki także wydawały się słabsze, a ciało zrobiło się wiotkie. Mimo panującej epidemii udało nam się zapisać na konsultację do fizjoterapeuty. W dziesiątym tygodniu wdrożyliśmy ćwiczenia, które miały na celu usprawnienie Celinki. Po kilku spotkaniach z fizjoterapeutką zalecono nam skonsultować stan dziecka z neurologiem. Wychodząc z gabinetu lekarskiego byliśmy przerażeni. Pani doktor wymieniła kilka przyczyn, które mogą powodować, że nasza córeczka jest wiotka. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy tę trzyczłonową nazwę: rdzeniowy zanik mięśni. Po niebawem wykonanej diagnostyce szpitalnej z niepokojem oczekiwaliśmy na wyniki badań laboratoryjnych. W międzyczasie Celinka nadal intensywnie ćwiczyła pod okiem fizjoterapeuty oraz w domu – kontynuuje mama Celinki.

Rodzice poznali diagnozę 2 czerwca. Potwierdziły się najgorsze przypuszczenia lekarzy. Celinka choruje na niezwykle rzadką i śmiertelną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni. Jeśli nie będzie leczona, umrze. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego rdzeniowy zanik mięśni był najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia. U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan zdrowia pogarsza się z tygodnia na tydzień. Jeśli natychmiast nie wprowadzi się leczenia, dzieci zatrzymują się w rozwoju fizycznym, nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia, stopniowo tracą możliwość oddychania i przełykania, narażając się na ciężkie infekcje. Wymagają całodobowej opieki. Jest to najcięższa, niemowlęca postać tej choroby, która, o ile szybko nie wprowadzi się leczenia farmakologicznego, nieubłaganie prowadzi do całkowitej niewydolności oddechowej i śmierci.

Szybko wzięli się w garść

– Płakaliśmy oboje. Patrzeliśmy na nasze dziecko i nie mogliśmy uwierzyć, że może nigdy nie usiąść samodzielnie, że nie będzie samodzielna, że nierehabilitowana i nieleczona może umrzeć – ze łzami w oczach ten czas wspomina mama Celinki.

Tego samego dnia skontaktowali się z fundacją SMA, która rzetelnie zaznajomiła ich ze schorzeniem córki oraz dalszymi krokami, jakie należy podjąć, by ją ratować. Dzięki wsparciu fundacji Celinka już tydzień później otrzymała pierwszą dawkę Nusinersenu – leku, którego jednorazowe podanie kosztuje ponad 300.000 zł i jest w Polsce refundowane. Maksymalne usprawnienie i trwałe efekty może dać jednak terapia genowa, a ta niestety refundowana nie jest. Rodzice zdecydowali się więc prosić o pomoc, ponieważ 10.000.000 zł to kwota, której nie da się uzbierać samodzielnie.

– Nigdy nie spodziewałem się, że będę musiał prosić ludzi o pomoc na lek dla mojego dziecka. Informacja o chorobie Celki spowodowała, że wszystkie nasze plany uległy całkowitej zmianie. Teraz głównym celem w moim życiu jest to, aby moje dziecko było maksymalnie sprawne i mogło cieszyć się dzieciństwem. Pomimo tej druzgocącej informacji o chorobie trzeba się było podnieść i zawalczyć o jej lepszą przyszłość – mówi Tomasz, tata Celinki.

Każdy robi, co może

Zbiórka na terapię genową trwa na stronie ogólnopolskiej fundacji siepomaga.pl. W akcję natychmiast zaangażowała się nie tylko rodzina małej szubinianki, ale i przyjaciele, i znajomi. Dzięki temu w internecie bardzo łatwo natknąć się na informacje o Celince oraz na zbiórkę pieniędzy. Z pomocą ruszyły przyszywane ciocie z M-GOPS w Szubinie, które wymyślają przeróżne akcje. Z powodzeniem na Facebooku utworzyły grupę z licytacjami dla Celinki. Można tam udostępnić jakiś towar lub usługę, potem trwa licytacja. Ten, kto w określonym czasie zadeklaruje największą kwotę, wygrywa. Musi wpłacić daną sumę na leczenie Celinki, po czym to, co wylicytował, trafia w jego ręce. Pieniądze wpłacane są także w ramach akcji #GaszynChallenge, w którą zaangażowało się wiele osób i instytucji z powiatu nakielskiego i całej Polski. Pomoc płynie z wielu stron.

Dzięki temu licznik bije i zebrana kwota zwiększa się, ale nadal brakuje bardzo dużo. – Martwi nas tylko szybko upływający czas, który w przypadku tego schorzenia działa na niekorzyść dziecka oraz kwota ponad 10 milionów złotych, jaką stanowi koszt wspomnianej terapii genowej. Tylko dzięki ludziom o wielkim sercu i wrażliwych na cierpienie malutkiego dziecka mamy szansę zebrać środki finansowe – mówią zgodnie rodzice Celinki.

Sens ma każda kwota

 W takich akcjach zawsze najgorsze jest przekonanie, że kwota jest tak astronomiczna, że wpłacanie pięciu czy dziesięciu złotych nie ma sensu, bo to niczego nie zmieni. Nic bardziej mylnego! Na stronie siepomaga.pl Celinka nie jest pierwszym dzieckiem, które potrzebuje tak ogromnej kwoty. Wielu chorym dzieciom udało się już te środki finansowe zebrać, choć pojedyncze wpłaty wcale nie były spektakularnie duże. Jeśli nikt nie przejdzie obok losu Celinki obojętnie, to zbiórka zakończy się powodzeniem. Jeśli ktoś może przekazać większą sumę, to fantastycznie. Ale jeśli ma się znacznie mniejsze możliwości, to nie można zapominać, że każda kwota przybliża chore dziecko do terapii genowej. Każda kwota! Przecież jeśli dziewczynce pomoże milion osób, to wystarczy, że każdy przekaże dziesięć złotych. Dlatego tak ważne jest dotarcie z informacją do jak największej ilości osób.

Wpłat można dokonywać za pośrednictwem portalu siepomaga.pl/celinka. Można także wykonać przelew tradycyjny np. na poczcie czy banku. Podajemy dane:

Odbiorca

Fundacja Siepomaga

ul. Za Bramką 1

61-842 Poznań

Numer w Alior Banku

89 2490 0005 0000 4530 6240 7892

Tytułem

22363 Celina Andrzejewska darowizna

I pamiętajmy. Każda kwota ma sens!

Powrót Drukuj

LOKALNY HIT

Bezpłatne kontrolowanie sprawności zawieszenia

Konstrukcje stalowe

Bezpłatne kontrolowanie sprawności układu kierowniczego

Budowa hal

Ewidencja odpadów BDO (pakiet mini)

2400 zł / rokPLN

KOBIZE

500PLN

Fotoobraz na płótnie 50x70

121,00 zł PLN

Balustrady Bramy Ogrodzenia